Nel cuore dell'Umbria sta prendendo forma un progetto rivoluzionario che potrebbe cambiare il futuro di migliaia di persone con autismo in Italia. Mario, 45 anni, affetto dalla sindrome di Asperger e dotato di una memoria straordinaria, sta per realizzare il suo sogno: andare a vivere da solo in una casa tutta sua, dove le pareti saranno colorate come le quattro stagioni. Insieme a lui, altri quattro giovani adulti con autismo - Marco, Andrea, Emanuele B. ed Emanuele Z. - stanno co-progettando quella che sarà la loro nuova dimora, un'abitazione all'avanguardia dotata di tecnologie domotiche assistive che li accompagnerà verso l'indipendenza.
La casa del Dopodinoi, situata a Bastia Umbra in provincia di Perugia, rappresenta molto più di una semplice soluzione abitativa. Si tratta di un villino equipaggiato con sistemi hardware e software integrati che permettono il controllo remoto di luci, tapparelle, riscaldamento e sicurezza attraverso comandi vocali, smartphone o tablet. Ma la vera innovazione non è tecnologica: è metodologica. Per la prima volta, saranno proprio Mario e i suoi compagni a decidere come dovrà essere organizzata la loro casa, dal colore delle pareti alla disposizione dei mobili, attraverso un processo chiamato "co-progettazione mediata".
L'iniziativa è sostenuta dalla Fondazione Santa Rita da Cascia ETS, ente filantropico creato nel 2012 dalle monache agostiniane, con un investimento complessivo di 400mila euro e la consulenza scientifica del Politecnico di Torino. «La co-progettazione mediata dà voce ai loro desideri, li rende protagonisti, con l'obiettivo di far diventare questo progetto una case history replicabile, anche in altri contesti di fragilità», spiega Monica Guarriello, direttrice generale della Fondazione. Un approccio che ribalta completamente la prospettiva tradizionale dell'assistenza, mettendo al centro non i bisogni percepiti dall'esterno, ma i desideri concreti delle persone coinvolte.
La storia di Mario è emblematica delle sfide che affrontano le circa 600.000 persone che in Italia vivono con disturbi dello spettro autistico. La sua giornata è scandita da routine precise: la mattina si prepara da solo, poi viene accompagnato alla fattoria dove lavora, prendendosi cura di animali insieme ai colleghi Pimpi e Nico. Capre, asini chiamati Anna e Pirandello fanno parte del suo quotidiano. «Sto cercando di essere autonomo sul lavoro, perché quando la tutor sta in ferie bisogna andare avanti anche senza di lei», racconta con determinazione.
Le passioni di Mario rivelano una mente straordinaria: ama la musica dance, il pianoforte e la batteria, scrive al computer per rivivere il passato, ma la sua vera ossessione sono i numeri. Fin da bambino ha imparato a contare in sistemi numerici diversi. «Quando facevo la prima elementare ho imparato a contare in base 6, poi in seconda elementare in base quattro, mentre i compagni ripassavano con fatica le tabelline, e in quinta elementare ho imparato a contare in tutti i sistemi di numerazione», spiega con orgoglio. Ha memorizzato l'intero calendario e ricorda con precisione millimetrica eventi di decenni fa.
Il legame emotivo con Cascia è profondo e intrecciato ai ricordi più belli della sua vita. Partecipava al motoraduno dell'ultima domenica di luglio insieme al padre, arrivavano in piazza nel tardo pomeriggio, cenavano, ballavano e dormivano all'hotel delle Rose. «La mattina ci svegliavano le campane di Santa Rita, facevamo colazione con panini con burro e marmellata e poi scendevamo in piazza», racconta con la precisione fotografica che caratterizza la sua memoria.
Per Tina, la madre di Mario e insegnante in pensione, il progetto Dopodinoi rappresenta una risposta inaspettata a un'angoscia che accompagna tutti i genitori di ragazzi con disabilità. «Il Dopodinoi è una cosa bella, addirittura inaspettata per la mamma di un ragazzo con difficoltà, che guarda al futuro con preoccupazione. Non sai dove sbattere la testa, e invece si presenta una soluzione inaspettata». La Fondazione vuole proprio offrire questo: «Regalare sollievo ai genitori, loro caregiver, preoccupati per il futuro dei loro figli».
Il contesto normativo italiano è teoricamente favorevole: esiste la Legge 112/2016 Dopo di Noi e la Carta di Solfagnano, siglata dai ministri al termine del G7 Inclusione e Disabilità del 2024 in Umbria, che ribadisce il diritto a una vita autonoma e di qualità per le persone con disabilità. È stato anche depositato un disegno di legge nazionale per riconoscere il ruolo logorante dei caregiver. Tuttavia, la realtà pratica resta drammaticamente indietro: dopo i 18 anni, le persone con autismo spesso "scompaiono" dai radar istituzionali, lasciando le famiglie sole nell'affrontare il futuro.
Mario ha idee chiarissime su cosa significhi per lui vivere una "vita normale". Sogna di organizzare una festa nella sua nuova casa per vedere tutti gli amici e le persone che gli vogliono bene. Vuole continuare a scrivere al computer, a prendersi cura degli animali della fattoria, a coltivare la sua passione per i numeri e la musica. E soprattutto, vuole farlo in spazi che riflettano la sua personalità, con quelle pareti colorate come le stagioni che rappresentano il suo modo unico di vedere e ordinare il mondo. Se il progetto Dopodinoi dimostrerà la sua efficacia, potrebbe diventare un modello replicabile in tutta Italia, aprendo finalmente prospettive concrete di vita indipendente per migliaia di persone con autismo e alleviando l'ansia dei loro genitori per il "dopo di noi".
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