La danza come linguaggio universale, l'amore che resiste alla malattia, una vita dedicata all'arte fino all'ultimo respiro. È la storia di Mais Nouriev, danzatore e coreografo azero naturalizzato italiano, scomparso il 25 ottobre 2025 a 68 anni dopo una battaglia contro la SLA. Ma è anche il racconto di Nazaket Nourieva, chiamata da tutti Naza, musicista e insegnante di pianoforte che per quarant'anni è stata compagna, complice e testimone di un talento che nemmeno la Sclerosi Laterale Amiotrofica è riuscita a spegnere completamente. La loro storia emerge con forza nella videoserie «A cena con la SLA», progetto promosso da AISLA e Slafood che, dopo la morte di Mais, è stata dedicata proprio alla sua memoria.
Formatosi all'GITIS di Mosca, la prestigiosa Accademia russa di arti teatrali che collabora con il Teatro Bolshoi, Mais Nouriev ha attraversato il mondo con compagnie di danza, creato coreografie per il Teatro San Carlo di Napoli e collaborato con scuole di formazione tra Salerno, Milano e Porto San Giorgio. Un artista completo, che alla danza ha sempre affiancato la scrittura poetica, pubblicando tre libri in Italia presentati anche a Palazzo Marino a Milano. Nel 1999 la decisione di trasferirsi in Italia con la famiglia, alla ricerca di nuove opportunità per i due figli, oggi adulti e residenti in Olanda.
L'incontro tra Mais e Naza risale a quando lei aveva appena 18 anni e studiava pianoforte al conservatorio di Baku. Lui, 26enne già affermato come regista teatrale, si avvicinò con una semplicità disarmante: "Mi disse che gli piacevo. Prima di partire per una tournée mi chiese se poteva rivedermi al ritorno. Pensavo fosse una frase detta così, invece due mesi dopo me lo ritrovai davanti, a lezione", racconta Naza. Un corteggiamento durato due anni, contro la resistenza di lei e le perplessità della famiglia tradizionale azera. "Più io resistevo, più lui tornava. Alla fine capii che dietro c'era un sentimento vero".
La diagnosi di SLA arriva nel 2022, dopo una vacanza a Sharm el-Sheikh in cui Mais inizia a cadere frequentemente e a perdere equilibrio. Il momento della consapevolezza lo ricordava con precisione: invitato a esibirsi, sale sul palco e crolla senza riuscire a rialzarsi. "Nonostante tutto vinse quella gara, grazie all'esperienza. Ma da lì iniziò il percorso della malattia", spiega Naza. La conferma arriva all'Ospedale San Raffaele di Milano, dove la musicista si presenta accompagnata da un'amica italiana per essere certa di comprendere ogni dettaglio medico. Lo shock è devastante: "Non sapevamo nulla della SLA".
L'incontro con AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) rappresenta una svolta fondamentale. "Abbiamo trovato persone disponibili, gentili. Si è creata una comunità. Anche il supporto psicologico ha fatto una grande differenza", sottolinea Naza. Mais non si arrende: continua a leggere, informarsi, sognare una cura possibile. Quando partiva la musica, faceva girare la carrozzina, la faceva volteggiare. Nella sua testa ballava ancora. Un rifiuto dell'identità di malato che lo accompagna fino all'ultimo: "Continuava a dirmi: sono caduto, ma mi rialzo. Non voleva accanimenti, non voleva la tracheostomia. Aveva paura di essere un peso".
Nell'agosto 2025, pochi mesi prima della morte, Mais partecipa al matrimonio del cugino di Naza. I figli arrivano dall'Olanda e restano due mesi per stargli accanto. "Dicevano che, se non fosse riuscito a muoversi con la carrozzina, lo avrebbero portato in braccio. E così è stato", racconta commossa la vedova. È in questo periodo che Mais diventa uno dei protagonisti di «A cena con la SLA», videoserie che racconta la quotidianità delle persone con questa patologia neurodegenerativa attraverso il linguaggio universale del cibo.
Il progetto, realizzato con il contributo scientifico dei Centri Clinici NeMO e il supporto di Zambon, vede lo chef Roberto Carcangiu reinterpretare i piatti del cuore dei protagonisti in versioni a consistenza modificata, adatte a chi soffre di disfagia. Per Mais era la pizza. Ogni episodio restituisce un racconto intimo fatto di resilienza e creatività, mettendo al centro le passioni e il desiderio di restare parte attiva della comunità nonostante la malattia. La SLA colpisce i motoneuroni causando perdita graduale della forza muscolare, mentre le capacità cognitive restano integre: oltre 6mila persone convivono con questa patologia in Italia, con circa 2mila nuove diagnosi ogni anno.
"La danza è stata il suo grandissimo amore, fino alla fine. Io dico sempre che la mia più grande rivale non è mai stata un'altra donna, ma la danza", confessa Naza con un sorriso malinconico. Oggi la casa è vuota, ma la musicista trova rifugio nel pianoforte e nelle lezioni ai suoi allievi. I figli le hanno proposto di raggiungerli in Olanda, ma per ora vuole restare in Italia: "Da qui devo ricominciare, da me stessa, per me stessa. Dove ho i miei ricordi". Una testimonianza di come l'arte possa essere linguaggio d'amore e resistenza, anche quando il corpo smette di rispondere e rimane solo la memoria del movimento.
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